Circa dieci anni fa, come docente specializzata sul sostegno, mi occupavo di una bambina affetta da Sindrome di Williams (conosciuta anche come la sindrome dei “bambini con gli occhi a stella”), una rarissima malattia genetica, colpisce un bambino su 20.000, che oltre ai vari problemi fisici è caratterizzata da “un profilo cognitivo con deficit visuo-spaziale, che contrasta con le buone capacità di linguaggio. I bambini affetti presentano un comportamento ipersociale e interagiscono bene con le altre persone. Sono molto sensibili al rumore e hanno buone capacità musicali”. Frequentava la prima elementare ed era davvero dolcissima, se tutti noi “normali” possedessimo la metà della sua dolcezza vi assicuro che il mondo sarebbe molto ma molto migliore.
Non mi dilungo più sulla fatica e sull’impegno che mi ha comportato quell’anno. Per me era una sfida riuscire a dare alla bambina il minimo degli strumenti che le consentissero di integrarsi nella vita scolastica. Il mio primo obiettivo, quando lavoravo con questi bambini, è sempre stato quello dell’integrazione a 360° e devo dire, perdonatemi l’immodestia, che ci sono sempre riuscita. Lavorare con un bambino affetto da Sindrome di Williams era una doppia sfida. Non si trattava solo di portarla a padroneggiare lo “spazio fisico” del quaderno ma anche di insegnarle ad associare fonema e grafema. Con lei ci sono riuscita e ricordo ancora adesso la faccia meravigliata della neuropsichiatra infantile, quando a marzo andai insieme alla madre per un controllo di routine, che nel sentirla leggere esclamò: – “Impossibile! Abbiamo sbagliato la diagnosi clinica!”
Ieri, nel rovistare tra le mie carte, ho ritrovato il bigliettino che la madre le fece fare alla fine dell’anno scolastico (la sua fotografia, dentro la cornice, regalo che la mamma mi fece, è nella libreria del mio studio e non passa giorno che non la guardi e che il mio pensiero non vada a lei). Bene, in questo biglietto c’è sintetizzato non solo il risultato del mio lavoro ma anche l’escamotage che adottai per farle acquisire la padronanza dello spazio quando doveva scrivere, insieme all’abilità raggiunta nel colorare dentro le linee. Come dice la mamma: E’ stata una grande sfida ma l’abbiamo vinta. L’ unico rammarico è quello di non averla potuta accompagnare fino alla porta della scuola media.
Un bacio Caterina…
(Evelina Chiocca, per questo ti chiedo di continuare a batterti, per questi bambini che con una buona guida possono realmente venire fuori dai confini in cui sono relegati…)
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